Più Rari di Così…

Quante volte ci siamo trovati davanti alla possibilità di scegliere qualcosa che esiste in più varianti? Una maglietta, un orologio, il pane, il cellulare… Molto spesso, se non addirittura tutti i giorni. Capita anche per i medicinali, pensiamo, ad esempio, alla vasta gamma di scelta di cui disponiamo per trattare un semplice mal di testa oppure i sintomi dell’influenza. Ci siamo abituati ad avere ampie possibilità anche per patologie più complesse, come l’ipertensione, l’asma o il diabete. Patologie per le quali, fino a qualche decina di anni fa, i medici avevano solo scarse opzioni di cura per i pazienti. Purtroppo, alcune persone soffrono ancora al giorno d’oggi non solo per una mancanza di scelta terapeutica, ma anche per il difficile reperimento dei farmaci in commercio. Questi si chiamano farmaci orfani e sono usati per le malattie rare di cui ricorre l’ultimo giorno di febbraio la Giornata Mondiale.

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Logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.  Credit RareDieseaseday.org

Una malattia rara viene definita tale quando è caratterizzata da una bassa frequenza nella popolazione e di conseguenza manca di una terapia efficace. In Europa il tasso di prevalenza delle malattie rare è stato fissato allo 0,05%, cioè 5 ogni 10000, quindi 1 malato ogni 2000. Non è facile affrontare queste malattie dal momento che alcune insorgono in età pediatrica (più spesso sono ad es. malformazioni congenite, problemi al sistema immunitario ed ormonale), altre prevalentemente in età adulta (come malattie a carico del sistema nervoso, del sangue e degli organi ematopoietici). Purtroppo queste patologie sfuggono ad una diagnosi precoce e il numero esiguo di pazienti non favorisce la ricerca e lo sviluppo di farmaci specifici a causa del mercato insufficiente. Spesso veniamo a conoscere le malattie rare solo attraverso le statistiche; tuttavia, un malato e i suoi famigliari non sono dei numeri. Ecco, allora, la nascita di una giornata in cui i malati si coalizzano per sensibilizzare chi malato non è e per ricordare al mondo che loro esistono, pur passando per pazienti quasi invisibili.

Per provare a capire l’entità di queste malattie, sconosciute alla maggior parte di noi, è possibile consultare il sito Orphanet-Italia che propone una lista di più di 6000 nomi in ordine alfabetico. Invece, consultando il sito del Ministero della Salute è possibile trovare normative, documenti, risposte alle domande più frequenti sull’argomento, e la lista delle malattie rare completamente esenti dal ticket. In più, consultando il sito della propria regione è possibile verificare se esistono riduzioni regionali per malattie rare specifiche e non incluse nella lista nazionale. Chi, invece, già lavora in ambito scientifico e fosse interessato ad approfondire il tema può valutare una breve specializzazione attraverso le Summer e Winter School di EURORDIS (Rare Diseases Europe), la quale mette in relazione ricercatori e malati.

Informiamo e informiamoci, oggi abbiamo davvero la possibilità di dare una voce a chi spesso non ce l’ha!

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Fonti

Orphanet-Italia

Ministero della Salute-Malattie Rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Summer e Winter School EURORDIS

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IN ALTO I CALICI!

darwin day

Credit: darwinday.org

Happy Darwin Day a tutti! Oggi 12 febbraio ricorre la nascita del padre dell’evoluzionismo Charles Darwin e questa data è stata scelta per una curiosa “ricorrenza”, il Darwin Day. Poco dopo la morte di Charles, nel 1882, si era già iniziato a rendere omaggio allo scienziato, ma abbiamo dovuto aspettare fino al 1995, con il ricercatore Robert Stephans, per vedere la nascita di un movimento ufficiale internazionale. Il Darwin Day è l’occasione, una volta all’anno, ma possiamo dire una volta in più, in cui si ribadiscono i valori della ricerca scientifica, del pensiero razionale e dell’onestà intellettuale. Vengono organizzate per tutto il mese di febbraio, e in particolare per il 12, conferenze, incontri e dibattiti. Se volete partecipare potete consultare i siti pikaiaUAAR (Unione Atei e Agnostici Razionalisti) che raccolgono in sezione apposita gli eventi organizzati in Italia, invece, se il mondo è casa vostra vi consiglio il sito internazionale Darwinday.

Buona evoluzione a tutti!

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Fonti:

Pikaia

UAAR (Unione Atei e Agnostici Razionalisti)

Darwinday.org

La traiettoria di Cupido (parte 2)

Nel post su San Valentino parte 1 abbiamo scorrazzato felicemente per i cieli, ora è il momento di tornare sulla terra e scoprire altre possibilità per organizzare un appuntamento scientifico.

Se vi piace stare all’aperto e desiderate conoscere meglio la vostra dolce metà, potreste passeggiare negli orti botanici: fatevi guidare tra le piante, i roseti, nei giardini dei semplici e nelle serre. Molto belli e vicini al centro città sono quelli di Pavia e Roma.

Un altro grande classico per spiriti razionali è la visita ai musei di scienze naturali e tecnologia. Niente scuse, ce ne sono in tutta Italia! Qualche esempio? Milano, Torino, Genova, Firenze, Napoli. Se le vostre preferenze pendono verso la meccanica, valuterei il museo dei motori di Palermo e, ovviamente, quello dell’automobile di Torino. Una ulteriore alternativa? Il museo della tecnica elettrica a Pavia, perfetto per i colpi di fulmine. =D

Andando nello specifico, se avete appuntamento con un medico o un farmacista sono sicura apprezzeranno queste due proposte: la prima è la visita al museo della storia della medicina a Pavia dove si possono ammirare strumenti, cimeli e reperti anatomici datatbili tra il 1700 e il 1800; la seconda è il Museo Aboca a San Sepolcro (Arezzo) sull’uso e il rapporto dell’uomo con le erbe officinali. Se poi volete mettervi alla prova ci sono i corsi di Basic Life Support organizzati dalla Croce Rossa Italiana.

love potions

Se fosse Amortentia?

Ok, non siete topi da museo, né avventurieri dello spazio, aperitivo o ristorante? Per entrambi potete orientarvi su cocktail e cucina molecolare. Alimenti e bevande serviti in forme, consistenze e colori poco convenzionali. Stupore assicurato! Non ci sono molti locali che propongono questo tipo di ristorazione, quiqui qualche indirizzo.

Concludo questa carrellata di idee con due tipi di regali a tema. Il primo sono i bijoux di Science Inspired Jewelry ispirati a cellule, organi e formule chimiche. Dagli anelli ai pendenti ai braccialetti, avete solo l’imbarazzo della scelta. La seconda proposta può essere adatta per le storie d’amore appena iniziate. Infatti, i pupazzi di Giant microbes sono virus, batteri e cellule trasformati in adorabili peluches.

Allora, pronti per innamorarvi?

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Fonti

Orto Botanico di Pavia

Orto Botanico di Roma

Museo della Scienza di Milano

Museo Regionale delle Scienze Naturali di Torino

Museo di Storia Naturale di Genova

Museo Galileo di Firenze

Città della Scienza di Napoli

Museo storico dei motori di Palermo

Museo dell’auto di Torino

Museo della tecnica elettrica di Pavia

Museo di Storia della Medicina di Pavia

Museo Aboca

Corsi BLS Croce Rossa

Ristoranti di Cucina Molecolare

Science Inspired Jewelry

I peluches di Giant microbes

La traiettoria di Cupido (parte 1)

14 febbraio, vi dice nulla? Per alcuni è una ricorrenza temuta e peferirebbero passasse il più in fretta possibile, altri, invece, vorrebbero festeggiarlo, ma non hanno un atomo di idea di cosa organizzare o regalare. Non disperate, questo e il prossimo post sono per voi!

Dal momento che abito nel nord-ovest italiano le mie proposte si concentreranno in questa area per il semplice fatto di conoscerla meglio. Agli amici più lontani suggerisco di prendere spunto per fare una piccola ricerca nella vostra zona e, magari, condividere nei commenti sotto il post =)

Vi propongo come prima scelta un grande classico: il planetario. E’ romantico, l’ambiente rilassante, la volta celeste per voi senza il freddo di una notte di febbraio e avrete a disposizione una guida che svelerà i segreti delle costellazioni. Ho visitato il planetario di Milano ( ad es. c’è anche a Torino ) che è facilmente raggiungibile con i mezzi pubblici e ha un calendario bimestrale di incontri. Le visite vengono effettuate in gruppi ed è necessario recarsi sul posto un po’ prima dell’ora di inizio. Potete sedervi sulle sedie girevoli che occupano tutta la sala oppure sulle panche a ridosso delle pareti. Queste ultime sono un po’ più comode delle sedie ma non permettono una visuale completa della volta.

Se, invece, preferite la realtà, scegliete l’osservatorio astronomico. Di solito le visite si svolgono di sera e prevedono un’introduzione e successivamente l’osservazione vera e propria. Uno degli osservatori astronomici si trova a Milano, ma altri sono sparsi in zone fuori dai centri fortemente abitati, come quello di Ca’ del Monte al confine tra Lombardia e Piemonte. Dal momento che non sono sempre aperti al pubblico, vi invito a contattarli per verificare la loro disponibilità.

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Che meraviglia lo spazio!                                                   Credits: Wessex scene

Vi piace lo spazio, ma scevro del romanticismo classico? La mostra “Nasa-A human adventure”, visitabile fino al 4 marzo, è quello che fa per voi. Attraverso riproduzioni, modellini e pezzi originali, la mostra svela l’avventura umana nello spazio, dagli albori ai giorni nostri. E’ anche possibile, grazie ad un simulatore, sperimentare una parte dell’accelerazione gravitazionale a cui sono sottoposti gli astronauti sia al momento del lancio della navicella, sia durante il ritorno sulla terra. Imperdibile il reparto di merchandising all’uscita della mostra, ne vale la pena!

Se non considerate sufficiente vagare tra le stelle e volete letteralmente far volare la persona amata, portatela all’Aerogravity. Volerete in tutta sicurezza senza lanciarvi da un aereo! Nell’area di volo la turbina gigante vi darà la spinta sufficiente per librarvi e la quantità e il modo in cui esporrete la vostra superficie corporea determinerà l’altezza a cui arriverete. Avrete sempre con voi l’istruttore, don’t panic! Aerogravity è un’esperienza divertente, tuttavia ricordatevi che dura qualche minuto e che avete la possibilità di volare solo uno per volta e sempre con l’istruttore. Visto che non capita tutti giorni, chiedete se è possibile scattarvi una foto mentre fate Icaro!

Concludo la prima parte di questo post dedicato ad eventi scientifici per cupidi alternativi ricordandovi di essere scienziati previdenti: prenotate in anticipo! 😉

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Fonti

Planetario di Milano 

Planetario di Torino

Osservatorio astronomico di Milano

Osservatorio astronomico Ca’ del Monte

Nasa- A human adventure

Aerogravity