Mi fa un baffo…

Ottobre e la campagna di prevenzione per il tumore al seno (qui il link all’articolo) ce li siamo appena lasciati alle spalle. Ci siamo concentrati sulla salute femminile con screening, iniziative e progetti, rischiando di far passare quella maschile un po’ in sordina. Senza dover ricordare che statisticamente gli uomini hanno una aspettativa di vita inferiore a quella delle donne e che per background culturale non sono portati a rivolgersi al medico, tantomeno ad un andrologo, cosa possiamo fare per sensibilizzare la prevenzione dei tumori nei maschi? Aderire a “MOVEMBER”!

Questa parola nasce dall’unione di due parole inglesi moustache (baffi) e november (novembre), ed è il nome della campagna di sensibilizzazione partita nel 2003 in Australia grazie all’iniziativa di due amici. Ad oggi l’iniziativa, ormai su scala mondiale, parla non solo di tumore alla prostata ma anche anche di tumore ai testicoli e di salute mentale negli uomini; temi delicati, ma fondamentali per il benessere dei nostri padri, fratelli, compagni e amici.

Aderire a Movember è molto semplice, infatti, tutti gli uomini sono invitati a farsi crescere i baffi per tutto il mese di novembre e a parlare del progetto con i propri conoscenti. Chi vuole poter fare di più può cogliere l’opportunità partecipando attivamente a progetti già esistenti, fare una donazione per la ricerca od organizzare un evento nella propria città. Sul sito ufficiale di Movember ci sono tutte le informazioni di cui potete avere bisogno.

baffi

Movember Logo – credit

Anche la Fondazione di Ricerca delle Molinette di Torino ha aderito a Movember per la prevenire il tumore della prostata. Lo scopo è di raccogliere fondi per avviare un progetto di ricerca su una terapia, quella focale, per trattare alcuni pazienti con specifici tumori alla prostata. Sul sito trovate iniziative e gadget simpatici che potete acquistare per sostenere il progetto.

Come avete potuto capire dalle mie poche righe, i simpatizzanti del movimento possono essere di entrambi i sessi. Una donna non può farsi crescere i baffi, ma può partecipare sostenendo e aumentando la visibilità di questi progetti, perchè, come per le campagne contro il tumore al seno, per vincere dobbiamo fare squadra.

Vulp

Fonti

Movember site

Movember-un baffo per la ricerca Molinette di Torino

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Più Rari di Così…

Quante volte ci siamo trovati davanti alla possibilità di scegliere qualcosa che esiste in più varianti? Una maglietta, un orologio, il pane, il cellulare… Molto spesso, se non addirittura tutti i giorni. Capita anche per i medicinali, pensiamo, ad esempio, alla vasta gamma di scelta di cui disponiamo per trattare un semplice mal di testa oppure i sintomi dell’influenza. Ci siamo abituati ad avere ampie possibilità anche per patologie più complesse, come l’ipertensione, l’asma o il diabete. Patologie per le quali, fino a qualche decina di anni fa, i medici avevano solo scarse opzioni di cura per i pazienti. Purtroppo, alcune persone soffrono ancora al giorno d’oggi non solo per una mancanza di scelta terapeutica, ma anche per il difficile reperimento dei farmaci in commercio. Questi si chiamano farmaci orfani e sono usati per le malattie rare di cui ricorre l’ultimo giorno di febbraio la Giornata Mondiale.

rare disease

Logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.  Credit RareDieseaseday.org

Una malattia rara viene definita tale quando è caratterizzata da una bassa frequenza nella popolazione e di conseguenza manca di una terapia efficace. In Europa il tasso di prevalenza delle malattie rare è stato fissato allo 0,05%, cioè 5 ogni 10000, quindi 1 malato ogni 2000. Non è facile affrontare queste malattie dal momento che alcune insorgono in età pediatrica (più spesso sono ad es. malformazioni congenite, problemi al sistema immunitario ed ormonale), altre prevalentemente in età adulta (come malattie a carico del sistema nervoso, del sangue e degli organi ematopoietici). Purtroppo queste patologie sfuggono ad una diagnosi precoce e il numero esiguo di pazienti non favorisce la ricerca e lo sviluppo di farmaci specifici a causa del mercato insufficiente. Spesso veniamo a conoscere le malattie rare solo attraverso le statistiche; tuttavia, un malato e i suoi famigliari non sono dei numeri. Ecco, allora, la nascita di una giornata in cui i malati si coalizzano per sensibilizzare chi malato non è e per ricordare al mondo che loro esistono, pur passando per pazienti quasi invisibili.

Per provare a capire l’entità di queste malattie, sconosciute alla maggior parte di noi, è possibile consultare il sito Orphanet-Italia che propone una lista di più di 6000 nomi in ordine alfabetico. Invece, consultando il sito del Ministero della Salute è possibile trovare normative, documenti, risposte alle domande più frequenti sull’argomento, e la lista delle malattie rare completamente esenti dal ticket. In più, consultando il sito della propria regione è possibile verificare se esistono riduzioni regionali per malattie rare specifiche e non incluse nella lista nazionale. Chi, invece, già lavora in ambito scientifico e fosse interessato ad approfondire il tema può valutare una breve specializzazione attraverso le Summer e Winter School di EURORDIS (Rare Diseases Europe), la quale mette in relazione ricercatori e malati.

Informiamo e informiamoci, oggi abbiamo davvero la possibilità di dare una voce a chi spesso non ce l’ha!

Vulp

Fonti

Orphanet-Italia

Ministero della Salute-Malattie Rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Summer e Winter School EURORDIS